L’hôpital par les patients – Episode 1 : Projet « La Suite » de l’hôpital Necker-Enfants malades

Dans ce premier épisode de notre série L’hôpital par les patients, nous présentons le projet Transition / La suite de l’hôpital Necker (AP-HP). Les équipes de l’hôpital ont réfléchi avec leurs jeunes patients à des solutions pour les accompagner vers la transition en hôpital pour adultes. Ateliers collectifs, conseillère en image, professeur de yoga… l’équipe de Necker a tout pensé pour accompagner au mieux ses patients pendant cette période délicate qu’est l’adolescence.

Une volonté de mieux accompagner les patients adolescents

Le projet « Transition » est né d’une volonté des équipes de l’hôpital Necker-Enfants Malades de trouver des solutions novatrices à la problématique de la transition des jeunes patients de l’hôpital pédiatrique à l’hôpital adulte.

Les équipes de Necker avaient constaté que l’hôpital avait un potentiel d’amélioration important en matière de coordination des différents intervenants et prise en compte de besoins non médicaux des jeunes patients, notamment lors de cette étape clé du transfert vers l’hôpital adulte.

Pour approfondir cette problématique, les équipes de l’hôpital, coordonnées par le Dr Nizar Mahlaoui et Béatrice Langellier Bellevue ont organisé, en juin 2014, un colloque de partage d’expériences, avec la participation de binômes composés par un pédiatre de l’hôpital Necker et un médecin spécialiste de la même pathologie dans un service adultes.

Le colloque a permis d’identifier les premières pistes d’amélioration et a convaincu la direction de l’hôpital de poursuivre les travaux au travers d’un projet d’établissement. La conduite de ce projet a été confiée à un binôme formé par le Dr Mahlaoui et Béatrice Langellier Bellevue, assistante sociale.

Une équipe pluridisciplinaire ouverte aux échanges avec les patients

Les pilotes du projet ont constitué un groupe de travail pluridisciplinaire composé de 7 collaborateurs de l’hôpital, se réunissant une fois par mois. L’équipe projet a commencé par effectuer une étude approfondie des modalités d’accompagnement des adolescents affectés par des maladies rares et chroniques, en visitant plusieurs établissements de santé (maisons des adolescents, maison de Solenn, IGR) et en les interrogeant sur leur compréhension des besoins des patients, les solutions mises en œuvre ou le modèle économique des dispositifs d’accompagnement.

A partir des conclusions de l’étude, l’équipe a organisé au sein de l’hôpital des séances d’idéation (brainstorming) pour générer des idées innovantes d’accompagnement des patients. Un groupe composé de 15 à 20 patients adolescents a été régulièrement mis à contribution pour comprendre les besoins et avoir un retour sur les solutions d’accompagnement envisagées. Des parents des patients ont également été sollicités pour partager leurs points de vue d’aidants, d’accompagnants. De nombreuses pistes de solution ont été prises en compte ou approfondies, certaines autres écartées.

Après six mois, au mois de mars 2015, l’équipe était prête à soumettre le projet à la fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. En juillet de la même année, la fondation a donné une réponse favorable à la demande en accordant un financement à hauteur de 50% du coût du projet, marque d’une prise de conscience de la problématique de la transition pour les adolescents-patients.

La solution retenue vise à mieux accompagner les patients adolescents en prenant en compte leur vécu et besoins psychologique et social au travers 4 dimensions clefs :

• Apprendre à devenir adultes
• Prendre soin du corps altéré
• Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique
• Préparer le transfert vers les hôpitaux adultes

Pour prendre en charge ces problématiques multiples et complexes, l’hôpital a mis au point le dispositif « La suite » (http://www.la-suite-necker.aphp.fr/), qui se composait d’un espace physique, d’un espace digital et d’une offre de services pluridisciplinaire :

Un accompagnement global, en phase avec les besoins et les codes de communication des adolescents

Dans ce projet, l’équipe de Necker a repensé la place du patient à l’hôpital par rapport à 3 dimensions :

 1. Au niveau des objectifs du projet, l’ambition d’offrir aux patients un accompagnement global

L’équipe de Necker a souhaité apporter aux patients adolescents un accompagnement global, en s’ouvrant à la prise en compte de tous leurs besoins, médicaux et non médicaux. Cela l’a amenée à proposer aux patients adolescents des services qui adressent des dimensions comme l’identité personnelle, le rapport au corps et la sexualité.

 2. Au niveau de la méthodologie, la volonté d’impliquer les patients dans la construction de la solution

L’équipe de Necker a consulté régulièrement un panel de patients adolescents et de proches pour tester les solutions envisagées. Ces échanges ont permis de valider l’intérêt des différents services envisagés et bien calibrer les fonctionnalités digitales par rapport aux attentes et aux usages des futurs utilisateurs. Ce travail se poursuit aujourd’hui et permet à l’équipe projet d’identifier de nouveaux besoins des patients, par exemple celui de mieux comprendre le système de prise en charge financière des soins par la sécurité sociale. Un atelier d’éducation thérapeutique du patient  (ETP) est en cours de construction autour de cette thématique.

 3. Au niveau de la communication, la disponibilité à s’adapter aux codes et aux habitudes des patients ciblé

L’équipe et ses prestataires ont essayé de construire pour « La suite » un univers graphique le plus proche possible de celui des adolescents. Ceci les a amenés à opter pour une communication axée sur le format vidéo, avec un style décalé et humoristique. Par exemple, les Youtubeuses de Latte Chaud ont réalisé pour « La suite » un tutoriel dans lequel elles expliquent aux jeunes comment prendre un RDV médical tout seul.

Un nouveau mode d’accompagner la transition vers l’hôpital adulte

Le dispositif d’accompagnement « La Suite » est opérationnel depuis septembre 2016. Le projet a suscité l’intérêt d’autres hôpitaux aussi bien en France qu’à l’étranger. La fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France a ouvert un nouveau programme de financement de projets hospitaliers qui travaillent sur la problématique de la transition. Enfin, des hôpitaux pour adultes partenaires de Necker ont commencé à réfléchir à la création d’un dispositif jumeau d’accueil des adolescents qui arrivent à l’hôpital pour adultes.

Quels facteurs ont permis une telle réussite du projet ? Dans le travail de l’équipe de Necker, nous pouvons identifier plusieurs bonnes pratiques qui ont contribué au succès de l’initiative :

• Une phase approfondie d’étude des besoins des patients adolescents et mise à contribution dans le projet
• Le recours à des séances d’idéation pour libérer la créativité et générer des idées de solutions originales
• La réalisation d’une étude pour identifier les meilleures pratiques déjà existantes auprès d’autres hôpitaux
• La prise en compte de retours d’expérience auprès des patients-adolescents
• La constitution d’une équipe pluridisciplinaire représentative des différentes compétences et points de vue présents au sein de l’hôpital

Enfin, bien évidemment le soutien de la part de la Direction de l’hôpital a été aussi un facteur de réussite indispensable.

Contacts projet : nizar.mahlaoui@aphp.fr et beatrice.langellier-bellevue@aphp.fr

Contacts de l’équipe Santé du cabinet de conseil ANEO : greibaldi@aneo.fr et mfortier@aneo.fr

Ensemble, construisons l’hôpital de demain

Retrouvez tous les épisodes de la série « L’hôpital par les patients » ici.