Pour ce troisième épisode de notre série « L’hôpital par les patients », nous n’allons pas à l’hôpital mais à la faculté. L’université Pierre et Marie Curie (Aujourd’hui Sorbonne Université) abrite en effet depuis 2009 une initiative inédite : l’Université des Patients qui forme et diplôme des malades afin de valoriser l’expertise qu’ils ont acquise au cours de leur vécu avec la maladie.

Reconnaître l’expertise des patients par une formation diplômante

La France comme le reste du monde occidental, est confrontée à l’augmentation des maladies chroniques et aujourd’hui ce sont plus de  17 millions de Français qui sont concernés par l’une de ces pathologies (cancer, diabète, SEP, VIH, etc). Or ces patients en vivant au quotidien avec leur maladie acquièrent des savoirs expérientiels et  des savoir- faire  en lien avec celle-ci, qu’il leur est possible de valoriser. C’est la volonté du Pr Tourette-Turgis, enseignante-chercheure et engagée dans la lutte contre le SIDA dès le début des années 80 que de  faire reconnaître les patients comme acteurs à part entière par le  système de santé. Elle a donc créé en 2009 à Paris l’Université des Patients, hébergée par la faculté de médecine Sorbonne Universités qui permet de former et de diplômer des patients, afin de reconnaître et de valoriser leurs savoirs pour eux mais aussi pour les partager avec les soignants et la collectivité.

Valoriser le rôle des patients et leur permettre de devenir des acteurs de l’amélioration de notre système de santé

Les apports des cursus d’études diplômants pour les patients dépassent souvent l’acquisition de nouveaux savoirs et la reconnaissance de leurs compétences. Car l’Université des Patients n’a pas qu’une vocation de formation, elle vise aussi à être un lieu de partage d’expériences et un tremplin pour l’estime de soi, bien souvent mise à mal par l’expérience de la maladie. Pour les patients passés par l’Université des Patients c’est un environnement propice à la création de projets, au partage et au dialogue avec des pairs et des soignants. Tous les étudiants ne se professionnalisent pas suite au diplôme, dans les faits 10% trouvent un emploi salarié, mais pour tous il marque une nouvelle étape dans leur parcours personnel. Certains poursuivent leurs études en master et en doctorat, d’autres s’investissent dans le champ associatif ou deviennent patient expert à titre bénévole ou salarié, d’autres encore innovent et créent de nouveaux métiers. La formation est donc à la fois un levier de professionnalisation mais aussi de développement personnel.

Au-delà des apports pour les patients formés, les compétences qu’ils développent à l’Université des Patients leur permettent d’être des partenaires précieux des soignants dans l’amélioration de la qualité des parcours des patients. En effet ils peuvent intervenir en tant que patient ressource pour des pairs atteints de la même maladie qu’eux, contribuer à créer des programmes d’Education Thérapeutique du Patient ou encore participer à former les soignants de demain en intervenant lors de cours dans les centres de formations infirmiers ou à la faculté de médecine. Au niveau institutionnel aussi les patients sont présents puisqu’une diplômée de l’UDP a été par la suite recrutée par l’Institut Curie en tant que coordinatrice de parcours de soins des patients étrangers. Autant d’initiatives qui permettent de remettre le patient au cœur de notre système de santé en lui donnant les moyens d’y participer activement.

Une Université pour et avec les patients

Les patients formés au sein de l’Université des Patients sont des malades chroniques atteints de diverses pathologies et porteurs de différents projets. Certains viennent pour valoriser leur expérience en tant que patient, d’autres pour faire reconnaître et développer leurs compétences dans le cadre d’un engagement associatif, d’autres encore pour se professionnaliser. Cependant, dans cette université unique, les patients ne sont pas uniquement des étudiants, on en retrouve en effet dans les rangs des enseignants, au même titre que des professeurs d’université ou des professionnels de santé. Certains d’entre eux, passés par l’Université des Patients y restent ensuite en tant que salariés et y exercent des fonctions d’ingénieurs pédagogues ou de chargés de communication.

Les patients constituent donc le principal public de cette université, mais les différentes formations sont également ouvertes aux soignants ce qui permet de les initier au partenariat patient, et d’ouvrir le dialogue entre soignants et soignés dans un cadre plus neutre que celui de l’hôpital.

Une formation active et diplômante pour passer du statut de patient à celui d’expert

L’Université des Patients propose à ce jour 4 formations diplômantes : 3 Diplômes Universitaires en cancérologie, démocratie en santé, éducation thérapeutique et un Master en éducation thérapeutique. Ces formations sont dispensées par un public large de professionnels de santé, universitaires et patients experts permettant de croiser les savoirs et les approches. La volonté de l’Université des patients est de proposer des formations dont la pédagogie est résolument active et adaptée à un public d’adultes. L’enseignement alterne ainsi des cours magistraux et des activités collectives et ludiques pour mettre en pratique les connaissances acquises. Ainsi les étudiants doivent vulgariser un concept médical pour différents publics ou encore simuler en entretien pour se faire recruter en tant que patient expert dans un hôpital, une Agence Régionale de Santé, un centre de santé, etc. Ces exercices de mise en situation les aident à se positionner dans un rôle encore nouveau dans notre système de santé. En effet, en tant que patient expert, ils devront éventuellement faire face à la méfiance de certains professionnels de santé, expliquer et définir leur rôle qui intervient en complémentarité des équipes soignantes et savoir prendre du recul par rapport à leur propre expérience de malade.

Mais qui dit diplôme dit également validation des acquis et  soutenances des travaux … Ceux-ci sont conçus pour faire réfléchir les patients sur leur vécu de la formation, leurs projets à l’issue du diplôme et les outils à développer pour leurs interventions futures en tant que patient expert.  Pas d’interrogation écrite, certes, mais un dossier à rendre suivi d’une soutenance devant un jury, comme dans toute formation universitaire. Ces travaux collaboratifs ou personnels comprennent la rédaction d’un journal de bord et des cahiers d’apprentissage tenus tout au long de la formation, d’une ingénierie de projet ou encore de la création d’une mallette d’outils du patient partenaire.

L’aspect pratique et professionnalisation est donc présent à chaque étape de la formation et ceux qui le souhaitent peuvent également réaliser un stage optionnel à l’hôpital ou dans toute autre structure où ils peuvent faire valoir leur statut d’étudiant. Cette expérience leur permet d’appréhender leurs missions en tant que patient partenaire ou patient expert et leur place dans les équipes soignantes mais également d’être des ambassadeurs de l’expertise patients au sein des structures de santé. La formation diplômante est donc un moyen de construire une identité de patient expert sur laquelle les étudiants qui le souhaitent pourront s’appuyer pour se faire recruter au sein de diverses institutions de santé.

Pour en savoir plus : www.universitedespatients.org

Contact : sihame.haba@sorbonne-universite.fr

Crédit :  Giovanni Reibaldi et Capucine Dao